Manchmal begegnet man Menschen, die einen von Beginn weg in ihren Bann ziehen. Toni Milano ist eine solche Person. Und dies ist seine Geschichte. Die eines italienischen Jungens, der im Sommer 1981 geboren wurde, in der Schweiz aufgewachsen ist und seit vielen Jahren im Tessin lebt. Toni Milano ist eine entschlossene Person, die es mit Mut und Bewusstsein geschafft hat, ein ungerechtes Schicksal in ein Geschenk zu verwandeln. Aus seiner Stimme hören wir die Geschichte, wie ihn eine seltene Form der Muskeldystrophie plötzlich daran hinderte, viele bis dahin selbstverständliche Aktivitäten zu verfolgen, und wie ihm dies stattdessen die Möglichkeit gab, Qualitäten aufzudecken und zu enthüllen, die für ihn bisher unbekannt waren. Der Mann mit dem Kämpferherz möchte ein Beispiel für das Leben und eine Hoffnung für alle sein, die ein ähnliches Schicksal erleben, für welches die Forschung noch keine Heilung entdeckt hat.

Idiag: Toni Milano – il Guerriero. So steht es auf deiner Webseite. Wie kommt es zu diesem Namen? Erzähl uns doch bitte mal ein bisschen von deiner Geschichte.

Meine Geschichte ist komplex, ich versuche sie mal in drei Teile zu gliedern.

1981 – 2003 das erste Leben: Die unbeschwerte Kindheit / Jugend

Ich, Antonio “Toni”, war ein lebhafter Junge, scheinbar bei guter Gesundheit und hatte schon sehr früh begonnen, eine Radsportkarriere zu verfolgen. Ich hatte als kleiner Toni schon eine sehr klare Vision und bereits einen Traum in der Schublade. In den folgenden Jahren habe ich alle Stufen bis hin zum Profisportler durchlaufen. In den letzten Jahren meiner Wettkampfkarriere gab ich mir den Spitznamen “Der Kämpfer – italienisch: il Guerriero”.

2003 – 2012, Die Zeit dazwischen: Die Entdeckung der Krankheit

Ich wusste auch anfangs zwanzig noch nicht, dass ich von Geburt an eine seltene Erbkrankheit hatte, die mich bald tiefgreifend verändern würde. Als Jugendlicher spürte ich im Alltag die ersten vagen und sehr subtilen Symptome dieser Krankheit, wie Schwierigkeiten beim Gehen oder beim Treppensteigen.

Mit viel Willen und Hartnäckigkeit begann ich mich unzähligen Untersuchungen zu unterziehen, , aber ohne konkrete Ergebnisse. 2003 unterzog ich mich schliesslich einer Muskelbiopsie. Da erkannte man, dass es sich um eine seltene genetische Form der Muskeldystrophie handelte. Damit endete die Zeit der Unschuld und Sorglosigkeit.

2012 das zweite Leben: Die Wiedergeburt

«Ich musste mich auf viele Dinge neu einstellen, die ich für selbstverständlich hielt. Es war, als würde man ein zweites Mal geboren.»

Mein früheres Leben schien mit der Diagnose zu enden. Mein wirkliches zweites Leben begann jedoch 2012. Nach der Diagnose von 2003 und den folgenden unsicheren Jahren zwischen Forschung und Untersuchungen, begann ein neuer Weg.

2012 begann eine ganze Reihe von Analysen, Therapien und Arztbesuchen, um die unaufhörliche Degeneration meiner Krankheit zu verfolgen und zu behandeln. Dies war auch verbunden mit einer großen Herausforderung im mentalen Bereich. Ich entschied, dass ich, nachdem ich endlich herausgefunden hatte, was mir fehlte, selbst Verantwortung übernehmen wollte. Ich dachte darüber nach, dass die Krankheit zwar mein Leben beeinflussen wird, aber nicht mein inneres Wesen, und dass ich einen Weg finden würde, um zu reagieren, damit ich mich dann bestmöglich um meine Gesundheit kümmern kann.

Idiag: Inwiefern haben dir bei dieser Herausforderung deine Erfahrungen aus dem Profisport weitergeholfen?

«Ich erkannte, dass mich das Radfahren von den ersten Fahrten an nicht nur als Sportler, sondern vor allem als Mann prägte. Mir wurde klar, dass es mich in jeder Situation auch im Alltag begleitete und mir immer beibrachte, wie ich mein Leben leben sollte.»

Toni Milano: Diese Situation zu akzeptieren, war und ist schwierig für mich. Es braucht viel Willenskraft, um nicht zum Opfer zu werden, sondern über das Leben lächeln zu können. Vergessen wir nicht, dass hinter „Il guerriero“ auch „Il Toni“ steht.

Meine Krankenakte definiert mich nicht: Ich bin keine Krankheit oder Pathologie geworden, ich bin nicht mein Rollstuhl: Ich bin Toni, wie ich es immer war und wie ich es immer sein werde. Ein Mensch mit einer Behinderung wird von aussen betrachtet oft auf seine Behinderung reduziert, anstatt, dass auf seine Persönlichkeit und seinen Charakter geachtet wird. Es ist schwierig, aber solche Vorurteile können bekämpft und überwunden werden, indem man an die Person und nicht an ihre Krankheit denkt. Wir sind alle Menschen und unsere Seelen sind nicht von einer Behinderung abhängig.

Idiag: Was hat dir in dieser neuen Situation am meisten geholfen?

Toni Milano: Ich brauchte viel Zeit, um nachzudenken. Nachzudenken, zu weinen und zu verarbeiten. Sehr wenige aufrichtige Menschen waren mir nahe oder haben mir geholfen.

Im medizinischen Bereich hatte ich selbst aus eigener Initiative alle möglichen Informationen –  die man vielleicht manchmal besser gar nicht hätte. Aber das alles hat mich nie aufgehalten. Nach einer Krise und viel körperlicher und geistiger Hingabe nahm ich die Situation an – und begann mein zweites Leben.

Ich muss sagen, dass es für mich gut gelaufen ist: Wenn sich meine Gesundheit  in bestimmten Aspekten allmählich verschlechtert hat (so kann ich z.B. bestimmte Dinge eindeutig nicht mehr tun), habe ich dafür andere Fähigkeiten erworben. Ich habe meine Prioritäten überprüft und neu positioniert, eine Auswahl unter den Leuten getroffen, die ich seit einiger Zeit kenne, und neue schöne Bekanntschaften gemacht. Dank meiner Entschlossenheit und denen, die immer an mich geglaubt haben, habe ich mich erholt und verliere jetzt nicht mehr die Hoffnung. Die Krankheit änderte nichts an meiner Person.

Idiag: Welche Erkenntnisse aus dieser Zeit möchtest Du anderen Leute mit auf den Weg geben?

Toni Milano: Ich habe gelernt, dass ich auf meine kleine Art ein Vorbild sein oder anderen helfen kann. Heute bin ich endlich zufrieden. Gesundheit, Sport und Leben sind wieder das Zentrum meiner Welt, für mich und für andere.

In dieser Zeit des inneren Wachstums aufgrund der Krankheit habe ich gelernt zu schätzen, worauf es wirklich ankommt. Ich habe auch gelernt, mich nicht mehr über Unsinn zu ärgern. Es gibt andere Dinge – wirklich wichtige Dinge im Leben. Es macht mich traurig, diejenigen zu sehen, die die Möglichkeiten des Alltags nicht erkennen. Ich versuche bestmöglich zu leben und hoffe, dass die Menschen um mich herum auch so leben, denn allein kann man nicht weit kommen.

Ich bin heute erfüllt, ich weiß, wohin ich will und wohin ich wieder gehen kann, ich werde geliebt, ich verteile reine Freundschaft und Liebe ohne Vorurteile. Ich kenne die Zukunft nicht, aber andererseits … niemand kennt sie.

Idiag: Wie bist du mit der Firma Idiag und deren Produkten in Kontakt gekommen?

Toni Milano: Während meiner aktiven sportlichen Karriere als Rad Strassen- und Bahnrennfahrer trainierte ich mit dem Spirotiger, um meine körperliche Leistungsfähigkeit zu steigern. Mein Körper funktioniert sehr “speziell”, was die Leistungssteigerung und die Erholung angeht. Zusätzlich therapierte und trainierte ich dann während und nach der sehr akuten schweren Phase meiner Rehabilitation des Krankheitsbildes sehr viel, da meine Lungenfunktion eingeschränkt war. Ich hatte mehrere verschiedene medizinische Lungengeräte zur Verfügung, aber erzielte mit dem Spirotiger von Idiag die besten Resultate. Dies half mir auch nicht mehr so abhängig von der BIPAP Beatmungstherapie zu sein und meine Lebensqualität weiterhin und fortlaufend auch in dieser Hinsicht zu verbessern. Etwa Ende des Jahres 2020 bin ich dann durch eigene Recherche erfreulicherweise auf Cesare und die Idiag gestossen, die meine Aktivitäten Sport und Gesundheit zukunftsorientiert angehen.

Idiag: Seit wann trainierst du nun mit dem Idiag P100?

Toni Milano: Seit Februar 2021

Idiag: Was bringt dir das Atemmuskeltraining mit dem Idiag P100 persönlich?

Toni Milano: Mehr Lebensqualität im Alltag mit meinem Krankheitsbild (speziell vereinfachtes Abhusten bei Sekretbildung) und Leistungssteigerung im Sport (Rennrollstuhlsport). Wie bereits zu meiner Zeit als Radrennfahrer kann ich meine nun generell erhöhte Laktatkonzentration wegen der Grunderkrankung regulieren und meine Regeneration fördern. Dies kommt mir nun auch im täglichen Alltag zugute.

Idiag: Wieso würdest du anderen Menschen Atemmuskeltraining mit dem Idiag P100 empfehlen?

Toni Milano: Atmen bedeutet leben, leben bedeutet Gesundheit. Atemwegserkrankungen können die Lebensqualität in hohem Mass beeinträchtigen. Eine effektive Nutzung des Sauerstoffs ist für einen aktiven Alltag die Basis. Der Idiag P100 ist innovativ, effektiv, einfach genial. Das gezielte Atemmuskeltraining mit dem Idiag P100 lindert gesundheitliche Symptome und ermöglicht es auch, die Atemmuskulatur zur Leistungssteigerung effektiv zu trainieren.

Idiag: Was würdest du dir von Idiag wünschen, wenn du irgendeinen Wunsch frei hättest?

Toni Milano: Eine Vorrichtung, mit der ich mit dem Idiag P100 auch im Alltagsrollstuhl (aber mehrheitlich im Rennrollstuhl) aktiv und gezielt freihändig meinen Körper und die Lungenmuskulatur trainieren kann.

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